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PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN


“Unbearable unexplained complaints” (UUC)"

Dear Friends,

As a general practitioner (GP), you may sometimes experience a feeling of desperation when your patient presents with symptoms, that you are sure are caused by a medical condition, but the diagnosis has still not been found after many specialist referrals. You don’t know what to do next.
A group of GPs and former GPs at Maastricht University has suggested a term to describe this feeling: “unbearable unexplained complaints” (UUC).

The feeling is “unbearable” because the GP is sure that the symptoms are caused by a medical condition and has objective evidence supporting that (such as an abnormal blood test). Most Dutch GPs recognised this feeling when we presented it at the national family medicine congress in November 2019.

It is not surprising that GPs sometimes experience this UUC-feeling, because the population of people with a rare disease is large: about 1 in every 17 patients has a rare disease. Also, there are a lot of rare diseases: about 8000. For these patients, it takes an average of seven years to find the right diagnosis (1, 2).

What should we do when we experience this UUC-feeling? In Maastricht, we are working on a project to develop an effective online search strategy to help GPs diagnose these UUC.

We want to start by finding out how recognisable and useful this feeling is. Unfortunately, the scientific literature does not offer much on this topic. We would therefore like you, as a member of the EGPRN, to answer five questions to help guide our research on this.

The password for this survey is: egprnmember
Please follow the following link to answer our questions: 
https://maastrichtuniversity.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_2fy6hiWjy7nNse9


We are very grateful for your help!. 
Best wishes,

Dr. Erik Stolper (member of the EGPRN)
Prof. Dr. Geert-Jan Dinant
Richard Maes

Literature

1.    Nguengang Wakap S, Lambert DM, Olry A, Rodwell C, Gueydan C, Lanneau V, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics. 2020;28(2):165-73.

2.    van Leeuwen YD, Höppener PFHM, Kleijkers SFJ, Dinant GJ, Stolper CF. Onuitstaanbaar Onverklaarde Klachten (OOK). Bijblijven. 2019;35(9):21-7.


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Estudio EPICOVID-19


Se está realizando un estudio para conocer mejor las características de la enfermedad de COVID-19 entre aquellos pacientes a los cuales se les ha realizado la prueba de la PCR para la detección del coronavirus, independientemente de su resultado positivo o negativo.

Para ello se ha elaborado una encuesta con una serie de preguntas para que sea cumplimentado por todos aquellos profesionales sanitarios de nuestra sociedad científica A LOS QUE SE LES HAYA HECHO LA PRUEBA DE LA PCR para determinar si presentaban o no la infección. El cuestionario es anónimo y los datos personales no serán recogidos en el mismo ni utilizados en ningún caso.

Se puede acceder a la encuesta PULSANDO AQUÍ

Este estudio está promovido por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) y cuenta con la aprobación del comité de ética e investigación del hospital Reina Sofía, de Córdoba.

- Investigador principal: Luis Ángel Pérula de Torres. IMIBIC (GICEAP). PAPPS (semFYC); langel.perula.sspa@juntadeandalucia.es

- Coordinador del estudio en la semFYC: Ignacio Párraga Martínez (responsable Sección de investigación); iparragam@semfyc.es



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Desde SoMaMFYC queremos promover estudios de investigación que se realicen en Atención Primaria en la Comunidad de Madrid, en este espacio se compartirán proyectos para que todos los socios que lo deseen puedan participar.



Manejo en consulta de potenciales interacciones farmacológicas por médicos de Atención Primaria

 

Investigador principal: Juan Manuel Pinar.

 

Contacto: Juan Manuel Pinar

 

Descripción: El manejo adecuado y seguro de la medicación de nuestros pacientes es fundamental en nuestra labor asistencial, siendo las posibles interacciones farmacológicas un aspecto no demasiado fácil de manejar, en especial en pacientes complejos. En este sentido, cualquier ayuda en consulta es bienvenida, pero la disponibilidad de módulos de ayuda a la prescripción en los programas informáticos con los que trabajamos es muy distinta según Comunidades Autónomas. Con este estudio, tratamos de conocer esta realidad según zonas de trabajo, obtener datos con los que poder hacer propuestas de mejora, así como conseguir una visión global del manejo de las interacciones en las consultas de Atención Primaria

 

Cómo participar: Completando encuesta  https://es.surveymonkey.com/r/LSC9XBX 

 

Contacto: juanmanuel.pinar@salud.madrid.org


 


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Proyecto: eMPODERA

 

Investigadora principal: Ana Isabel González González 

Descripción: Te invitamos a participar en la comunidad de práctica e-mpodera. Es un espacio para mejorar actitudes, conocimientos y habilidades para la mejora del empoderamiento de los pacientes y disponer de herramientas prácticas para acompañar mejor a nuestros pacientes con enfermedades crónicas.Se trata de una comunidad de práctica virtual que durará 6 meses. Este espacio está enmarcado en un proyecto FIS: “Efectividad de una intervención virtual (CdPV) dirigida a profesionales paramejorar su actitud hacia el empoderamiento de pacientes con enfermedades crónicas: ECA por conglomerados

 

Cómo participar: Apuntándose en:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCSNZBOXM6Etws6pzAYH6NGXmkTSvgBJpTTrFlF0srmAt3JA/viewform

 

Web del proyecto: http://dev.epract.net/empodera/index.php

 

 




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